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Assim como nos adaptamos para viver tranquilamente, podemos adaptar tudo para a chegada de um bebê! - GESTAÇÃO SOBRE RODAS

11:29:00
DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Nesta imagem temos Eduarda que está grávida de 8 meses no meio da foto, sentada em sua cadeira de rodas, olhando para o chão e segurando sua barriga. Ele está vestindo um top branco e uma saia de tule colorida.

Ser mãe é algo tão extraordinário que nenhuma gestação acaba sendo igual a outra. Pode até acontecer coisas parecidas, mas mesmo que você leia 500 livros sobre o assunto, nunca encontrará todas as respostas. 


O mesmo acontece com as mães cadeirantes que além de sentir várias sensações comuns, também enfrentam alguns situações diferentes por estar na cadeira de rodas. E como não existem muitos livros que falam diretamente sobre isso, nós decidimos conversar com uma mãe e compartilhar com vocês tudo o que ela passou e está passando durante sua gestação. 

Para conversar com a gente, convidamos a nossa grande amiga Eduarda Oliveira que já esteve aqui no Cantinho dos Cadeirantes contando um pouco sobre sua vida. Ela nos contou que se tornou cadeirante há 4 anos, devido a um acidente automobilístico, ela teve uma lesão de nível T-11/T-12, que ocasionou a perda completa dos movimentos e sensibilidade das pernas.

Antes do acidente Eduarda já tinha sido agraciada com a vinda de seu primeiro filho Pedro, que na época do acidente estava com 5 aninhos. Hoje ele tem 9 anos e está aguardando ansiosamente pela chegada do irmãozinho! 



DESCRIÇÃO: Nesta imagem temos a família de Eduarda e seus dois cachorros sentados na grama, todos sorrido. No lado esquerdo está o marido, ao lado direito está Eduarda, atrás dos dois está seu filho Pedro e na frente temos os dois cachorrinhos.

Veja como foi a nossa conversa com Eduarda Oliveira:

-Seu filho Pedro está com 9 anos agora, mas quando houve o seu acidente ele tinha 5 aninhos... Naquela época, você chegou a questionar a sua capacidade de ser uma boa mãe para ele?
     Questionei muito a minha capacidade de ser uma boa mãe! Muita coisa mudou para mim com o acidente, mas para ele mudou mais ainda, pois eu fazia tudo com ele. 
     Eu levava e buscava ele na escola, passeávamos nos finais de semana para os parques e praças, ia nas apresentações das escolinhas (coisa que hoje é difícil devido à falta de acesso para mim). E do nada sofri o acidente e comecei a pensar que não conseguiria ajudá-lo em mais nada! 
     Graças a Deus eu estava muito muito enganada! 

-Você acreditou em algum momento que não conseguiria engravidar novamente?
     Eu tinha uma certa convicção que não poderia ter mais filhos devido a essa condição, e acreditei que eu tinha sido mãe cedo porque era "o plano de Deus" para o que estava por vir... Pensava que era como ele me dissesse: "lhe darei um filho agora com 16 anos pois daqui uns anos você será incapaz" esse era meu pensamento! 
     Eu queria outro bebê, mas não nesse momento... planejava para depois de formada. Mesmo assim vivia pesquisando sobre gravidez e paraplegia, e pelo que lia nos artigos me sentia tranquila quanto a isso.


-Você engravidou por querer, ou foi uma surpresa? 
     Devido a minha condição, os músculos foram enfraquecendo e com isso tive um Prolapso de bexiga e útero... Com o tempo a única solução seria a retirada do útero. A partir daí, os planos mudaram e comecei a batalha para engravidar! Se quisesse outro filho teria de ser agora! 

  Após 4 meses de tentativa e uma perda, eis que veio a surpresa! Um positivo!

Nesta imagem temos Eduarda vestindo roupas azuis, ela está de lado, olhando para sua barriga enquanto está sentada em sua cadeira de rodas. Ao fundo apare algumas árvores.

  
-Como está sendo a gestação?
     Minha gestação está sendo bem controlada! 
     Devido a minha condição somada à falta de circulação, ela é considerada de risco. Faço acompanhamento com vascular, obstetra, fisioterapia motora para estimular a circulação, uso controlado de aspirina para ajudar também na circulação do sangue. Tirando esses detalhes, estamos bem graças a Deus. 
     Do começo até uns 6 meses foi batata!!! Agora está tudo muito difícil. A barriga grande dificulta as transferências, o sono, a coluna dói mais que o normal. Sem duvida parte mais difícil é o peso da barriga. 

-Você logo achou um profissional que aceitasse acompanhar sua gestação, ou teve dificuldade nisso?
      Tive um pouco de dificuldade de encontrar um profissional que me atendesse bem! Passei por 3 obstetras diferentes, fiquei em dúvida de 2 deles, mas no fim acho que fiz uma boa escolha. 
     É importante ressaltar o quanto é difícil encontrar um profissional que já teve pacientes cadeirantes e gestantes! Percebi o quanto eles ficam inseguros com essa situação.

-Como você está planejando o parto?
    Como não consigo fazer força, infelizmente o Bernardo virá ao mundo através de uma cesariana. O Pedro foi parto normal e eu queria muito que o Bernardo viesse deste modo também, mas após muita avaliação e conversa com os médicos, a decisão foi a cesariana mesmo. Para meu bem e pelo bem dele também. 
Eduarda segurando sua barriga, com um sorriso lido e
 olhando para o céu. Ela veste roupas azuis.
     Ainda não marcamos a data ao certo, mas ao que tudo indica será na semana do dia 18 de Abril. 

-Como você está se sentindo?
    Sou muito medrosa, e como uma boa medrosa estou me sentindo insegura e com bastante medo. Mas no fundo eu sinto que já deu tudo certo! O que me conforta e me acalma é exatamente pensar que já deu certo!

-Você já fez alguma adaptação em sua casa para conseguir lidar com seu bebê? 
     O quartinho dele foi planejado para que eu tivesse espaço para tocar a cadeira. O trocador e a cama de babá tem a altura certa para mim! Desta forma consigo fazer as transferências sem medo e consigo trocar ele sem ajuda e sem incomodo. 
    O bercinho dele também foi escolhido especialmente pensando na facilidade de eu mesma colocá-lo e tirá-lo sozinha sem ajuda. Ele abaixa uma das grades laterais.

-Tem alguma coisa que queira acrescentar e deixar um recado para as futuras mamães cadeirantes?
     Bom, sim é possível ser mãe da cadeira de rodas! 
     Assim como nos adaptamos para viver tranquilamente nossas vidas, é possível adaptar tudo para a chegada de um bebê! Desde que se faça acompanhamento pré natal certinho, é possível ter uma gestação tranquila! 
     É uma etapa da vida que toda e qualquer mulher deve experimentar! É um sentimento inexplicável. Cada chute, cada pulinho é um misto de amor e felicidade fora do comum! Acompanhar o crescimento e desenvolvimento de um ser dentro de nosso ventre é fantástico.

Então, vamos aguardar a chegada do Bernardo e emanar energias positivas para a mamãe Eduarda e para toda sua família! 

Em breve traremos novidades sobre eles e prometo postar uma foto do pequeno Bernardo assim que nascer! 


Nesta imagem temos Eduarda de olhos fechados, uma coroa de flores, sentada em um balanço, vestindo um top branco e uma saia branca bem volumosa. Ao fundo aparece algumas árvores.

Fotos: Arquivo pessoal

FiCAR EM PÉ gera muitos benefícios para os cadeirantes

18:50:00

Fazer exercícios, comer alimentos saudáveis, não ter uma vida sedentária e... ficar em pé. Sim, ficar em pé! Um estudo publicado pela revista científica American Journal of Preventive Medicina revelou benefícios incríveis para a saúde de pessoas que, simplesmente, evitam passar muito tempo de suas vidas sentadas.

Atos corriqueiros, como se levantar para atender o celular (mesmo que não seja necessário) ou sair da mesa de escritório para buscar o próprio cafezinho, além de evitar várias doenças, trazem benefícios ao nosso cérebro. Dão uma turbinada na memória e no intelecto. 

Ao longo de doze anos, pesquisadores compararam os hábitos de 12 mil pessoas, entre 37 e 78 anos, que ficavam sentadas por cerca de sete horas. Muitas só deixavam a cadeira para realizar atividades fisiológicas, como ir ao banheiro e se alimentar. Em contrapartida, outras tinham o hábito de se levantar sempre para exe­cutar pequenas tarefas. E a conclusão não poderia ser diferente: as pessoas que se mexiam menos corriam um risco 30% maior de morrer em decorrência de doenças associadas ao sedentarismo.


Agora, você deve estar se perguntando: por que uma cadeirante vem passar esse recado? Bom, sou uma tetra que fica em pé. E mais que qualquer pessoa, sei o quanto isso faz bem. E o contrário também!

Para um cadeirante, ficar em pé traz benefícios imensuráveis para a função circulatória, digestiva e respiratória. Melhora sua qualidade de vida em todos os aspectos, sem falar da autoestima que ganha um upgrade.

Não por acaso, há tempos venho lutando junto ao Ministério da Saúde para que as cadeiras de rodas ortostáticas, que são flexíveis e permitem aos cadeirantes ficar em pé, sejam incorporadas ao SUS e distribuídas a usuários de cadeiras de rodas. Mas, infelizmente, a resposta que sempre recebo é que “não existem dados científicos que comprovem os benefícios de ficar em pé”. E isso não é verdade.

Ter uma cadeira ortostática deveria ser um direito básico de todo cidadão com deficiência. Aliás, eu recomento o “ficar em pé” para muitos cadeirantes que conheço. Foi assim com a Laís Souza, que recentemente emocionou muita gente carregando a tocha olímpica em pé na sua cadeira.

Quando ficamos em pé, o mundo é visto por outros ângulos. Não é à toa que muita gente prefere fazer certas coisas em pé, até para buscar inspiração. Muitos artistas e escritores preferem trabalhar em pé. Eu mesma já contei aqui para vocês que faço xixi em pé. E quase sempre é um momento de reflexão no dia que renova minhas ideias.

Não somos bípedes por acaso, inclusive do ponto de vista evolutivo. O ser humano passou por várias mudanças até chegar à posição ereta. Então, levanta daí se estiver lendo esse texto sentado. O mundo é bem mais interessante visto por todas as dimensões.

Como adaptar a sua casa para cadeirantes

17:42:00
É sempre bom o exercício de nos colocarmos em outras perspectivas e analisarmos o mundo à nossa volta com um olhar mais apurado e cuidadoso. Hoje trouxemos uma especial atenção para o dia-a-dia de um cadeirante e suas questões particulares de locomoção e acessibilidade, que envolvem acirrado envolvimento com o universo da arquitetura e do design como um todo.

Em poucas palavras, vamos descobrir formas racionais de trazer a acessibilidade para dentro de casa, como também opções legais de tornar esse processo bonito e cheio de personalidade. Se você é um cadeirante e gostaria de deixar a sua casa ainda mais elegante ou criativa, essas dicas poderão inspirá-lo(a) a trazer novidade e ao mesmo solucionar questões básicas. 
Entes de tudo, para os mais desavisados, vale a pena conferir a norma brasileira ABNT NBR 9050, que rege todas as dimensões e tamanhos ideias para facilitar o processo de adaptação de uma residência. Mas indo além, busque nessas ideias que trouxemos aqui algumas inspirações e toques imperdíveis para tornar esse processo gostoso e original! 

1. Rampas para vencer os desníveis

Rampa em carpintaria: Terraços  por Atelier Plural
Rampa em carpintaria por Atelier Plural

De acordo com as normas oficiais de acessibilidade, encontramos nas rampas a melhor forma de adaptar degraus ou desníveis, o que é essencial para a boa locomoção do cadeirante. Neste exemplo, o trabalho de carpintaria criou um lindo jardim integrado à rampa, tornando o espaço bonito, agradável e perfeitamente adaptado.

2. Portas e corredores largos


Ap. adaptado - cadeirante: Salas multimídia modernas por Marcelo Rosset Arquitetura
Ap. adaptado - cadeirante por Marcelo Rosset Arquitetura

Para começar, trouxemos este exemplo de apartamento criado de forma genial para uma família que necessitou de uma adaptação para cadeirante. O primeiro e mais importante passo é tornar as portas e corredores suficientemente largos, para permitir a locomoção sem obstáculos. Uma forma de aproveitar a deixa, é incorporar uma porta de design elegante e apostar em bons e bonitos revestimentos de parede para trazer elegância. 


3. Espaço entre os móveis

Ap. adaptado - cadeirante: Salas de estar modernas por Marcelo Rosset Arquitetura
Ap. adaptado - cadeirante por Marcelo Rosset Arquitetura

Mesmo que você não tenha uma sala grande como esta, vale a reflexão para trabalhar o layout dos móveis de forma cuidadosa. É necessário deixar espaço de circulação entre eles. E no caso de uma sala menor, a solução poderia ser remover a mesa de centro e, se possível, integrar a sala de jantar com a sala de estar. Quanto menos portas e paredes, mais iluminado o espaço fica e muito mais acessível e gostoso para todos. 

4. Adaptação do banheiro


Banheiros modernos por Mihm Thermohaus
Barrierefreies Waschbecken por Mihm Thermohaus

Para uma pessoa com locomoção reduzida, o banheiro é o ambiente de mais cuidado, pois necessita de adaptações precisas para garantir sua segurança e comodidade. Nestes dois exemplos que trouxemos, os banheiros receberam barras, espelho inclinado e espaço suficiente de acordo com a norma brasileira.

4. Adaptação da área do banho


Banheiros modernos por Mihm Thermohaus
Barrierefreie Dusche por Mihm Thermohaus

Na área do banho, o piso antiderrapante ajuda bastante, sendo primordial. Aqui os equipamentos e acessórios formam incluídos para completar a usabilidade do banheiro.

5. Design é tudo!


Ap. adaptado - cadeirante: Banheiros modernos por Marcelo Rosset Arquitetura
Ap. adaptado - cadeirante por Marcelo Rosset Arquitetura

Trazendo agora uma versão mais elegante, mostramos como um banheiro adaptado também pode ser muito bonito com a escolha certa dos revestimentos e toques pessoais.

6. Cozinha funcional


Ap. adaptado - cadeirante: Cozinhas modernas por Marcelo Rosset Arquitetura
Ap. adaptado - cadeirante por Marcelo Rosset Arquitetura

Lembre-se! Na cozinha, nada de uso diário deve ser disposto em armários altos demais, devendo aproveitar-se dos armários baixos sobre a pia, ilhas da cozinha e prateleiras ao alcance. A mesma coisa vale para os eletrodomésticos, que podem trazer beleza e funcionalidade, completando o look da sua cozinha.

7. Integrar espaços


Sala de Jantar: Salas de jantar modernas por Bernacki Arquitetura
Sala de Jantar por Bernacki Arquitetura

Como dissemos anteriormente, integrar os espaços é uma boa forma de ganhar uns metros a mais e revolucionar o visual de sua casa. Derrubar as paredes entre as áreas sociais já é uma prática bastante difundia, em especial em pequenas casas e apartamentos. Nesse caso, pode trazer muito mais conforto ao cadeirante, além de deixar o visual perfeito. 

8. Iluminação e automação inteligente


Ap. adaptado - cadeirante: Corredores, halls e escadas modernos por Marcelo Rosset Arquitetura
Ap. adaptado - cadeirante por Marcelo Rosset Arquitetura

Outra forma de agregar valor ao espaço adaptado para o cadeirante, é trazer para a casa a tecnologia ao encontro da beleza. Automatizar as luzes e outras necessidades, pode ser uma forma prática e ao mesmo tempo muito interessante de garantir um design inteligente. Neste exemplo, uma luminária de parede é ao mesmo tempo escultura, mostrando como a iluminação também pode transformar o espaço.

9. Hora do descanso


Hotel Novo Mundo - Suíte: Hotéis  por DG Arquitetura + Design
Hotel Novo Mundo - Suíte por DG Arquitetura + Design

No quarto, uma simples adaptação pode ser a de mover um pouco a cama, descentralizando-a. Assim, criamos o espaço ideal para a cadeira de rodas, como nesse exemplo que traz um quarto de hotel totalmente adaptado. 

10. Ligação com o exterior sem desnível


Fachada Fundos: Casas modernas por Bernacki Arquitetura
De uma forma geral, sempre que possível, é importante manter a casa totalmente sem desníveis. Nesse caso, entre as áreas internas e o quintal, aplicou-se um deck de madeira no mesmo nível, que realiza uma sutil transferência. E nesse espaço, pode ser ainda mais fácil a locomoção sobre a madeira, principalmente em dias de chuva onde a grama pode ser incômoda. Que tal testar em sua casa essa ideia?!

Via: www.homify.com.br

Conheça Claudia...

17:24:00

Meu nome é Claudia, tenho 38 anos e quando tinha 11 anos fui diagnosticada com Distrofia Muscular de cinturas, uma doença degenerativa e progressiva.

No começo ainda andava com dificuldades, mas com o passar do tempo a cadeira de rodas foi inevitável. Precisava escolher: ou eu vivia minha vida trancada dentro de casa, ou encarava essa situação... E foi então que descobri minha liberdade através da cadeira de rodas.

Para muitos, a cadeira de rodas é um sinônimo de prisão, eu digo que não, pois é o começo de uma liberdade . 

Nunca enfrentei o preconceito visível. É claro que as pessoas olham pois não acreditam que uma pessoas em uma cadeira de rodas possa ter família e até ser feliz. Mas, os olhares curiosos sempre vão existir. 

Mesmo com todas minhas dificuldades consegui concluir o ensino médio. Em 1997 conheci meu marido e nos casamos em 2001. 

Três anos depois, mesmo com algumas contrariedades médicas pelo fato do meu estado físico que poderia se agravar , realizei o maior sonho: O de ser Mãe!

 Tive algumas complicações na hora do parto, mas quando Deus tem um propósito, ele cumpre . 

O meu "sonho" se chama Arthur e está prestes a fazer 13 anos. Ele é um menino lindo, saudável e que me ajuda muito.

 Meu marido e meu filho são grande incentivo e minha vida. Meu marido é um anjo que Deus mandou pra mim .me ajuda muito!

Todos nós passamos pela vida com um propósito e devemos cumpri -lo da melhor forma possível. Desafios e dificuldades sempre surgirão, cabe á você escolher o caminho á seguir. Não é fácil e requer muito esforço, mas com muita força de vontade conseguimos vencer a cada dia os adversários que existem dentro você... O desânimo e o cansaço são inevitáveis, mas a sua força e principalmente a sua fé faz que tudo dê certo, é preciso apenas vencer o seu medo! Apesar das limitações e dificuldades; somos os únicos responsáveis por nossa felicidade. A superação é diária e a cadeira de rodas é  apenas um detalhe .


Médica brasileira desenvolve método inédito para tratar espinha bífida

15:04:00

Na sala de espera, Enzo observa com olhos curiosos e arregalados cada detalhe que esteja à altura do colo da mãe. Quem o vê, nem imagina que com quase 25 semanas ele passou por uma cirurgia ainda dentro do útero, para corrigir uma malformação na coluna. Hoje, Enzo só volta ao hospital para receber parabéns dos médicos. Aos quatro meses, sua movimentação está irreprovável e não há sinais do desenvolvimento de hidrocefalia.

Tudo isso graças do método de correção pré-natal da mielomeningocele fetal desenvolvido pela doutora Denise Araujo Lapa Pedreira, ex-pesquisadora da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) que agora coordena a linha de pesquisa no Hospital Albert Einstein e já realizou mais de 40 cirurgias.

A mielomeningocele fetal, mais conhecida por espinha bífida ou apenas mielo, é resultado de um defeito congênito no fechamento das estruturas que protegem a coluna vertebral, deixando a medula exposta ao líquido amniótico da placenta, o que ocasiona comprometimentos motores e neurológicos ao bebê.


Quando o tubo neural, que dá origem à nossa coluna, não é fechado — o que deve ocorrer na sétima semana de gestação —, o liquor, um líquido produzido em nosso cérebro que circula pela medula, pode vazar e provocar hidrocefalia.

Além disso, a medula exposta ao líquido amniótico lesiona progressivamente os nervos da coluna, provocando perdas motoras nos membros inferiores do bebê e prejudicando sua habilidade de caminhar e de conter urina e fezes. Quanto mais alta for a lesão na coluna vertebral, maiores são as chances de a criança precisar andar com auxílio de muletas ou cadeira de rodas.

Cirurgia de correção inédita

Há uma década, a cirurgia de correção pré-natal da mielo tem sido feita no Brasil “a céu aberto”, isto é, abrindo a barriga e o útero da mãe e expondo o feto, o que aumenta consideravelmente os riscos de ruptura do útero.

Para evitar este e outros perigos, a doutora Denise desenvolveu um procedimento mais seguro tanto para a mãe quanto para o feto. Ela utiliza a abordagem alemã fetoscópica, também chamada de Safer, que é menos invasiva. O procedimento se assemelha a uma laparoscopia, mas, ao contrário desta, é necessário usar uma ultrassonografia para identificar a placenta, o feto e a lesão.


“Essa abordagem fetoscópica já estava sendo feita na Alemanha, mas a técnica de correção do defeito propriamente dita é nossa, brasileira e inédita. Foi desenvolvida 100% aqui no Brasil, com verba Fapesp. É um produto nacional”, destaca Denise.

Com a ultrassonografia, a doutora injeta um líquido na bolsa amniótica para fazer, com segurança, quatro furos, por punção, na barriga da mãe. Através desses furos, o líquido amniótico é retirado e substituído por gás carbônico. Depois, são introduzidos os instrumentos necessários para fazer a dissecção e a sutura do defeito e uma câmera para filmar o feto. As imagens aparecem em monitores, por onde os médicos acompanham o procedimento.

Com os instrumentos, o feto é reposicionado até que fique na posição correta para realizar a cirurgia. No final das costas do bebê, a marca da mielo se assemelha a uma bolha, que passa pela dissecção para que a medula seja colocada de volta ao local adequado. Uma película de celulose é posta em cima da operação e a pele do feto é suturada.


Diferentemente da técnica da doutora Denise, na Alemanha, a película é fabricada com outra matéria-prima e é suturada em volta da lesão. No entanto, os pontos deste procedimento podem, mais tarde, causar fibroses e cicatrizes no local, além de tornarem a cirurgia mais demorada.

Por fim, “os furos no útero não são fechados, porque o útero se contrai e os fecha naturalmente. Na barriga da mãe, são dados pontos de mononylon, como em uma cesárea”, explica a doutora.

A cirurgia de correção da mielo não consegue reparar os comprometimentos que já ocorreram durante a gestação, mas evita que mais perdas aconteçam e reduz as chances de o bebê não andar e desenvolver hidrocefalia.

Em comparação com a técnica “a céu aberto”, a abordagem fetoscópica proporciona o dobro de chances de o bebê conseguir andar e diminui pela metade as chances de desenvolver hidrocefalia. Em relação à técnica alemã, há 70% de melhora do quadro e, comparando com a americana, 40%.

O diagnóstico

Segundo a Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo), a cada ano cerca de três mil bebês são diagnosticados com a mielomeningocele fetal.

Mães que já tiveram filhos com mielo ou anencefalia, ou possuem casos na família, têm mais riscos de o feto desenvolver a doença. Além das causas genéticas, a deficiência de ácido fólico, também conhecido como vitamina B9, é o principal fator da doença.


Para prevenir a malformação, o Conselho Federal de Medicina recomenda que mulheres que estiverem expostas à possibilidade de engravidar comecem a tomar doses complementares da vitamina.

A doença pode ser diagnosticada a partir da 16ª semana de gestação, por ultrassom, podendo dar seus primeiros sinais na 12ª semana. Entre a 24ª e a 26ª semana, a cirurgia pode ser realizada.

Infelizmente, poucos profissionais estão preparados para diagnosticar a mielo ou sabem dos avanços que têm sido feitos para diminuir as lesões do defeito congênito. Karem Simões, mãe de Enzo, obteve o diagnóstico na vigésima semana de gravidez, mas o médico não soube apresentar as possibilidades de tratamento do caso.

“O diagnóstico foi este: ‘ele não vai andar, não vai movimentar as pernas, vai ter problemas na cabeça, não vai controlar a urina nem as fezes”, relata Karem, que procurou por um tratamento por conta própria e encontrou a técnica cirúrgica da doutora Denise na internet. 

“Poucos sabem que você tem a opção de melhorar as condições de vida do bebê.”

“No caso do Enzo, ele tinha uma lesão baixa, e isso é sempre sinal de bom diagnóstico”, analisa a doutora. “Hoje, as pediatras que o avaliam ficam muito contentes com a parte neurocirúrgica dele. Acham que a movimentação dos membros é perfeita e que há grandes chances dele andar. Além disso, ele tem chances muito pequenas de desenvolver hidrocefalia, embora a gente precise avaliar isso ainda nesse primeiro ano de vida”.



Desafiando fronteiras

A técnica de Denise vem chamando atenção de médicos do mundo todo. No dia 20 de janeiro, ela viajou com sua equipe até Israel para operar duas mães no Hospital Hadassah: uma israelense e outra palestina.

“A gente teve ali uma comunhão de religiões e de línguas que foi muito transcendental”, conta Denise. “Como o hospital palestino não tem a tecnologia necessária para fazer a cirurgia fetal, todos os bebês que o médico palestino identifica que tenha necessidade de cirurgia, ele encaminha para o colega israelense.”

As equipes médicas brasileira, israelense e palestina assistiram à técnica da doutora Denise juntas na sala de cirurgia. “Eles falam que a guerra só existe entre os políticos, entre os médicos não existe guerra e eles vão fazer de tudo para se ajudar.” A paciente palestina foi operada gratuitamente, algo que já vem acontecendo há alguns anos.

Israel é o primeiro país a adotar a técnica brasileira para correção da mielo.

Pais dão hormônios para impedir o crescimento de filha com lesão cerebral

14:23:00

Charley Hooper tem 10 anos e 1,30 m de altura. Ela não ganhará mais nenhum centímetro até o fim de sua vida. Seus pais decidiram interromper seu crescimento através de um tratamento com hormônios com o objetivo de garantir maior conforto para a menina, que sofreu um dano cerebral severo durante o parto.

“Nós pensamos em como a vida seria para ela”, disse a mãe de Charley, Jenn Hooper, de 44 anos, ao The Washington Post. “Se eu tivesse a mentalidade de um recém-nascido o que eu iria preferir? Eu preferiria ter de ser içada ou carregada no colo? Ela vai ganhar algo ao crescer? E vai perder se continuar pequena? Concluímos que não”.

Charley nasceu em 2005 com a pele de cor acinzentada e fazendo movimentos descoordenados, de acordo com um relatório do Ministério da Saúde da Nova Zelândia. Como é comum no país, a mãe de Charley optou por fazer o parto de sua primeira filha em uma clínica com a presença de parteiras. Na Nova Zelândia, um obstetra só costuma ser chamado para acompanhar o nascimento quando a gestação é de risco.

De acordo com Jenn, Charley nasceu sem conseguir respirar e as parteiras falharam em limpar a garganta da menina. Depois colocaram o tubo de respiração errado soprando o ar para o abdômen da garota e não para o pulmão. A ambulância demorou 56 minutos para chegar, tempo que foi suficiente para deixar Charley com sequelas gravíssimas para toda a vida.

Por causa da lesão cerebral, Charley não consegue ver, falar, sentar, mastigar, nem ficar de pé. Os médicos estimam que ela tem o desenvolvimento intelectual de um recém nascido. “Nós não estamos a impedindo de fazer coisas”, disse Hooper a Associated Press. “Crescer a impediria de fazer coisas. Nós não estamos tirando dela nenhuma escolha que já não tenha sido tirada”.

Charley tomou estrogênio para barrar o crescimento de seus ossos e teve o útero e as glândulas mamárias removidas. A família, porém, encontrou dificuldades para encontrar um médico que aceitasse fazer o procedimento na Nova Zelândia, onde vivem. Alguns médicos consideraram que o tratamento poderia prejudicar a saúde de Charley aumentando os riscos de hipertensão, aneurismas e AVCs. Já outros, recusaram atendê-las por considerarem os procedimentos antiéticos.

Até que um médico sul-coreano aceitou prescrever o tratamento para Charley que começou a tomar os hormônios aos quatro anos de idade e fez as cirurgias aos sete anos. “Nós não seríamos capazes de carregá-la se ela continuasse a crescer e ela teria que ficar mais tempo em casa”, disse Jenn ao Kidspot. “Ela já sofre segregação e a vida é feita para se colecionar experiências e memórias”.

Os pais de Charley criaram uma página no Facebook chamada de “Charley’s Bucket List” em que reúnem fotos dos passeios e atividades que a garota faz como andar de helicóptero e ir ao zoológico. As fotos mostram também a menina ao lado se seus dois irmãozinhos, Zak, de 8 anos, e Cody, de 8 meses.

Os dois lados da Síndrome de Down

14:11:00

O mundo de Marcos Antônio Santos cabe em duas caixas de plástico. É delas que ele saca capas pretas para ser Zorro ou armas de brinquedo e distintivos para os dias em que deseja caçar bandidos como um xerife.A imaginação é o refúgio de Marcos, 61 anos, que nasceu com síndrome de Down em uma época onde a palavra “inclusão” não fazia parte do vocabulário social. Hoje, os tempos são outros. Crianças com a trissomia do cromossomo 21 desde cedo são iniciadas na estimulação, e adultos são incorporados ao mercado de trabalho.

Um em cada 600 a 800 nascidos no Brasil tem síndrome de Down, condição cujo dia internacional, celebrado oficialmente na terça-feira, será lembrado com uma série de atividades a partir deste sábado. A alteração cromossômica mais comum em seres humanos, principal causa de deficiência intelectual na população, pode ser minimizada desde que a estimulação precoce comece ainda na primeira infância.

“Quanto mais breve a estimulação começar, melhores serão os resultados alcançados. É importante que a criança seja levada ao cardiologista para afastar as cardiopatias, comuns em 40% a 50% delas. Na sequência, deve-se levar a fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo”, explica o pediatra da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) Marcílio Aroucha, pai de um jovem de 21 anos com Down.

Na época em Marcos nasceu, só havia uma escola pública para ele. Era longe, no outro extremo da cidade, o que impossibilitava a família de levá-lo. Para aprender a andar, o especialista recomendou ir com o então menino, às 5h, para o mar da praia do Pina. Os primeiros passos chegaram aos quatro anos. “Disseram que ele só viveria até os 17 anos. As pessoas não queriam ficar próximas e aquilo deixava a minha mãe triste”, rememora a gerente de vendas aposentada Maria da Glória Silva, 65 anos, irmã e tutora de Marcos.

Marcos ama música. É habilidoso com o violão e o pandeiro, mas ainda que não consiga formar melodias. Chegou a ter síndrome do pânico e passou mais de cinco anos sem sair de casa. O amor e a dedicação da família foram o diferencial. Marcos é visivelmente feliz e integrado ao convívio familiar. “Ele recebeu toda atenção da minha mãe. Nasceu em uma época em que a síndrome não tinha vez. Se fosse hoje, ele poderia dar para a música, pois tem ritmo e iria estudar”, afirma Glória.

Segundo Marcílio Aroucha, é recomendado que as crianças com a trissomia 21 façam fisioterapia até pelo menos os dois anos. Já a fonoaudiologia e a terapia ocupacional devem ser mantidas até cerca dos 10 a 12 anos, a depender do desenvolvimento de cada caso. “Tudo é estimulação, um bom acompanhamento profissional. A gente vê que eles são capazes de fazer tudo”, conta a bancária Tatiane Medeiros, 40, mãe de Letícia Silva, 3. Ela foi orientada pela pediatra a não esperar nem um dia, depois da alta hospitalar do parto, para procurar os especialistas.

O Brasil tem, desde 2013, um documento para nortear o acompanhamento médico e terapêutico das pessoas com Down, da infância à terceira idade. Divulgar as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” é o mote da campanha deste ano, em comemoração ao Dia Internacional da. No Recife, o evento Fazendo Acontecer marcará as comemorações com atividades culturais e artísticas, neste sábado. A programação inclui aulas de zumba, oficinas de beleza, exposição fotográfica e acontece no Econúcleo do Parque da Jaqueira, a partir das 9h.



Facilitando a transição para a vida adulta

Inclusão social faz a completa diferença na vida das pessoas com Síndrome de Down. O acolhimento da sociedade é importante para a autoestima delas, reduz as chances de depressão e facilita a transição entre a infância e na vida adulta. “A inserção faz com que elas
percebam que não são tão diferentes dos outros. O indivíduo com Down alcança muito desde que seja estimulado e recebido sem preconceito pela sociedade”, garante o pediatra Marcílio Aroucha.

No Brasil, a Lei de Cotas (8213/91) estabelece a obrigatoriedade da reserva de cargos para pessoas com deficiência àquelas empresas com 100 empregados ou mais. Carlos Ney Filho, 27, conheceu os esportes na infância, por meio das estimulações. Apaixonado por futebol e judô, ele encontrou na prática esportiva um incentivo para estudar. “Fui estimulado através dos esportes”, conta. Hoje é professor de educação física da Faculdade dos Guararapes (FG), onde atua realizando avaliações físicas e dando suporte a outros professores durante as aulas.

Carlinhos chegou a desenvolver depressão, depois que o grande companheiro de vida, o pai, faleceu. Com o trabalho, está conseguindo superar a perda. “Hoje, ele já se recuperou bastante porque tem sua autoestima valorizada e mostra que tem condições de seguir adiante. Sempre o preparei para a vida e para ser independente”, afirma a mãe dele, a secretária aposentada Vania Vasconcelos, 65.

Ainda adolescente, Lucas Albuquerque, 16, também já se encontrou profissionalmente. A família percebeu o interesse dele por fotografia e correu atrás de cursos. Não foi fácil, foram dois anos até encontrar um disposto a aceitá-lo. A busca trouxe resultados. “A fotografia é a minha vida”, conta. Lucas é dono de uma exposição fotográfica sobre o Recife e com frequência cobre eventos. “Houve um amadurecimento, ele ganhou maturidade, melhorou a sociabilização”, detalha a mãe, Alessandra Albuquerque, 39.

"Tatuagem" De Vilãs da Disney faz Garota Se Sentir Melhor Com Sua Órtese

13:58:00

Aaron Guillemette é dono de uma loja de tatuagem há 16 anos, mas uma cliente deu a ele um novo apreço pela arte. Guillemette deu de presente a Hope Laliberte, 8 anos, tatuagens para suas órteses.

“Eu me sinto feliz em estar em uma posição na qual eu possa ajudar a comunidade. Quando eu fui abordado para fazer os desenhos das órteses de Hope eu soube que seria incrível, especialmente a saber que ela queria as vilãs da Disney, não as princesas” diz.


Hope nasceu prematuramente (24 semanas) e enfrenta diversas condições médicas desde que veio ao mundo, como paralisia cerebral, cegueira legal e uma rara forma de epilepsia.

Enquanto sua irmã gêmea, Paige, teve poucos problemas de saúde, sua mãe Pamela Laliberte-Lebeau diz que Hope teve que usar órteses, seguir uma dieta especial para controlar a epilepsia e superar muitos desafios. Então, quando sua filha disse que queria um design especial para suas órteses, Laliberte-Lebeau e seu marido buscaram tornar o seu sonho realidade.

“Como uma família nós buscamos fazer todo o possível para fazer Hope feliz. Tudo o que pudermos fazer para vê-la feliz, nós fazemos. Ela sempre amou as vilãs da Disney mas a clínica que ela frequenta não oferecia nenhuma opção personalizada, então pedimos a Aaron para nos ajudar,” disse Pamela ao TODAY Parents.

Guillemette e sua equipe da Up in Flames Tattoo, em Massachusetts, fizeram várias tentativas antes de como inserir o trabalho nas órteses - que consiste na Ursula de “A Pequena Sereia” e Cruella de Vil de “101 Dálmatas”. No fim, o tatuador resolveu transformar as tatuagens em adesivos que aderiram ao material da prótese e depois a cobriu com poliuretano para evitar arranhões e outros danos.

Pamela disse que sua filha ficou emocionada com o resultado.

“Ela amou e chegou a gritar de emoção ao vê-las. Hope pode ser tímida às vezes mas logo que viu os desenhos correu para os braços de Aaron e deu um abraço nele. Ela ama tanto usá-las agora que na hora de dormir ela me lembra que irá colocar suas órteses no dia seguinte.”

Guillemette, cuja filha, Ava, é colega de classe de Hope, disse que após observá-la durante os anos ao buscar a própria filha na escola, e ver seu espírito forte, realizar esse trabalho foi algo que trouxe a ele muita felicidade.

“Eu sabia que isso seria muito especial para ela, porque mesmo nessa idade as crianças querem ficar na moda e estão preocupadas com o próprio estilo. Então, no lugar de apenas aceitar o fato de usar órteses, eu achei que seria ótimo ficar animada e sentir orgulho ao usá-las. O olhar no rosto dela quando as devolvi valeu por todo o trabalho realizado.”

Os colegas de classe de Hope não são os únicos aos acharem que suas “tatuagens” são lindas. Pamela disse que toda a família ficou surpresa ao ver celebridades como Ashton Kutcher e Lil’ Wayne compartilharem a história de sua filha nas mídias socias, falando que sua órtese é “animal” e dizendo que “toda criança merece se sentir incrível.”

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